(*) Escrito por la Lic. Yolanda Penerini, a quien agradecemos mucho su ayuda y aporte para mejorar esta pagina.
El bebé con aniridia (falta de la membrana del ojo que le da su color: azul, pardo, verde y hace de pantalla para evitar la llegada masiva de luz a la retina) necesita como todos, del afecto y protección de sus padres.
Mayor es su dependencia, dado que la intensa fotofobia (aversión anormal a la luz) le impide, en ambientes externos, dominar el espacio que se presenta agresivo por su luminosidad.
Es probable que su cabecita permanezca hacia abajo o volteada hacia el pecho materno buscando protección.
Es necesario comprender lo que le sucede para poder ayudarlo.
Pensemos qué sentimos cuando nos toman una foto con un intenso flash, o cuando recién despiertos nos asomamos a una ventana con sol, o cuando con una luz intensa de linterna, nos iluminan los ojos, o cuando manejando de noche en ruta recibimos la luz alta de frente, provocándonos deslumbramiento (“sensación producida por un valor alto de luminancia en el campo visual, suficientemente más grande que la luminancia a la cual están adaptados los ojos, de manera que causa malestar, molestia, pérdida de rendimiento visual o disminución de la visibilidad.” (IESNA,1993))
Para nosotros es algo casual y momentáneo. Para el bebé, niño, adolescente, adulto, con aniridia, esta reducción de su capacidad visual debida básicamente a la luz dispersada en el ojo, pasará a ser parte de su vida, lo acompañará siempre y será un motivo para tomar recaudos que le hagan más amable aceptar los resultados de su falta de iris.
Es importante comenzar con Estimulación Temprana y Visual que ayudará a preservar el vínculo madre-hijo-padre, la comprensión de su familia, monitorear la evolución de la mirada y facilitar la adaptación a la fotofobia y a la baja visión.
En el niño con ojos con movimiento constante (nistagmus) y visión muy baja con pobreza de imágenes, falta el espontáneo e imprescindible contacto visual que le permitirá la comunicación con su madre y su entorno cercano, por lo que el desarrollo afectivo y cognitivo pueden afectarse seriamente.
Se puede producir una comprensible angustia y frustración materna, al interrumpirse el cordón visual a través del cual el niño recibe los estímulos afectivos necesarios para la maduración de su órgano visual
Por su parte, el sistema visual del niño precisa de las imágenes para atravesar el período crítico de su maduración sin deteriorarse por el síndrome de deprivación visual que agrava su deficiencia orgánica. Como señala Zeki, “a nivel celular, hay un período crítico, durante el cual una estimulación adecuada es indispensable para que pueda ver”.
Debemos recordar la definición de Baja Visión aportada por la OMS: “una persona quien aún después de un tratamiento y/o refracción convencional tiene en su mejor ojo una agudeza visual desde 3/10 hasta visión luz y/o un campo visual menor o igual a 20 grados, pero que usa o es potencialmente capaz de usar su visión para la planificación o ejecución de una tarea.”
En el caso de los bebés podríamos considerar visión subnormal, cuando la observación de su conducta y el examen oftalmológico muestran una incapacidad que le obstaculiza la percepción de su entorno (rostro familiar, pecho materno, mamadera, etc).
El bebé con aniridia, además de permanecer un mayor tiempo con los ojos cerrados, presenta nistagmus, signo de su baja visión.
